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Monterrey N.L.

Carmen Salinas, lucha por enfermedades raras.

Pisando Callos
Por Carmen Cruz

 

Mexico, D.F. 28 de enero 2016._ La querida Carmen Salinas participó en el encuentro de voluntades para enfermedades raras, que organizo la doctora, oncóloga Sandra Nieto, en un hotel capitalino de la Ciudad de México, con el fin de entender y conocer la problemática que sufre la gente con enfermedades raras, que aun no son consideradas en el sector de salud pública.

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Carmen se preocupó que en esta convención se encontró a  las hermanas de Thalía: Gabriela y Federica Sodi, que padecen una enfermedad rara, angioedema hereditario, inflamación en las extremidades y en rostro que provocan deformación y sino se inyectan una sustancia carísima rápidamente, pueden sufrir la muerte.


“Que mi voz se escuche y llegue a la gente indicada para que se atiendan las enfermedades raras, como estas y todas".


En su participación comentó que todas las enfermedades son importantes, sobre todo ella que sufrió la agonía de su hijo, Pedrito Plascencia con el cancer. “Hice todo lo posible por tratar de salvarlo, con todo lo que me decían y pague dinerales en hospitales y no fue posible, pero si se atienden a tiempo y se consideran sería diferente".


Durante el encuentro las hermanas Sodi Gabriela y Federica asistieron para conocer si hay avances contra esta enfermedad y sobre todo aprovechar la presencia de la actriz y diputada Carmen Salinas, y de Alejandra, la güera Reynoso que forman parte de la comisión de salud, en la cámara de diputados y externaron su preocupación para que mocionen en San Lazaro y promuevan ante las instituciones de salud pública la importancia de contar con los medicamentos para controlar esta enfermedad rara y muchas otras que se dieron a conocer.


En su momento Gabriela comento que dicho síntoma lo padece desde los 9 años de edad, afortunadamente de manera esporádica, sin embargo a su hermana Federica, la ataca continuamente.


Al respecto señala "se me manifesto a los 9 años de edad con inflamaciones en los labios y edemas, la tengo como mas retenida, se me manifiesta con edemas en las membranas y como una vez al año, pero mi hermana Federica entra en crisis constantemente y por esas crisis que le dan, nos enteramos que es una enfermedad rara que atiende los genetistas, llamada angioedema hereditaria".


Gabriela ignora si su mamá, Yolanda Miranda (Q.E.P.D.) Se entero de ello…


“Hace diez años que se le manifesto a Federica, de manera alarmante, supimos que es algo raro. Ella tiene crisis severas y siempre esta con gente a su alrededor y medicos que la controlan, porque un evento de estos, puede causar la muerte, afortunadamente la tiene controlada".


Gabriela indica que ni Thalía, ni sus demás familiares la padecen. “Que yo sepa, solo Federica y yo".


Las hermanas Sodi esperan conocer porque y de quien heredaron el angiodema y esperan que la presupuesten en el sector salud porque es muy caro el tratamiento.


Ambas procuran no alarmar a Thalía "esta muy lejos, nos saludamos para cosas agradables".

 

Saben que su abuelita, Eva Monge esta enfermita por su avanzada edad, pero prefieren mantener distancia, con su media hermana Laura Zapata y le desean lo mejor a su abuela.

 

 

Angioedema hereditario

Enfermedad rara del sistema inmune se transmite de padres a hijos, causa hinchazón en cara, vías respiratorias, aparato digestivo por la falta de proteína llamada inhibidor c1 que afecta los vasos sanguíneos.


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